太阳语8岁生日记:灵符语
5月,在这个鲜花盛开树叶翠绿的日子里,太阳语迎来了8岁生日灵符语。太阳语8年的成长离不开每位好朋友的支持与陪伴,在5月13日这一天,太阳语的伙伴们通过各个社群和直播间,和新老朋友们开了个线下+线上的生日party!
太阳语生日当天,一大早病友群等各个群里突然热闹了起来,群消息突然铺天盖地袭来!打开页面一看,“太阳语生日快乐!”“太阳语生日快乐!”“太阳语生日快乐!”铺满了全屏灵符语。伙伴们看着群里滚动的生日祝福,心中满是感动!
随着生日快乐歌响起,程程小姐姐与办公室的伙伴们带着生日蛋糕,准时和大家在直播间见面灵符语。直播间里,依然是一波接一波的生日祝福。程程小姐姐代表太阳语向大家表达了感谢,吹了蜡烛,许了生日愿望,和大家聊起了太阳语这8年来走过的点点滴滴。
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尤其是疫情发生这3年来,太阳语为病友服务虽然受到了一点影响,可却从未停止过灵符语。开展“公益港湾”模式,邀请企业参与到公益中;“太阳语梦想学院公益体验空间”启用;太阳语梦想学院的各类课程正常进行;“同路人社工营”支持十多名实践学员走出家门融入社会;2021年9月“太阳语瓷娃娃爱心部落新的统战基地”启用,太阳语重新回到医院等。
除去这些大事记,太阳语从未停下向前的脚步,从未忘记为病友服务的初心灵符语。
今年,太阳语增设“小语聊吧”线上活动栏目灵符语。邀请医疗专家,病友家属,病友本人等,分享关于成骨不全症的专业科普,病友家属的护理经验,病友自身的故事等。
“小语聊吧”深受罕见病及残障伙伴和其他伙伴们的喜欢,从中不仅能学习到医疗知识和珍贵的护理经验,还能听到非常励志的病友故事灵符语。有不少病友伙伴表示,听了同是病友的故事,觉得浑身充满了力量,有了更多勇气去面对疾病带来的困扰。
5月15日和28日,太阳语邀请北京的顶级医疗康复专家团队,就罕见病成骨不全症中发病率很高的颅底凹陷症开展了两期讲座和义诊灵符语。针对成骨不全症中的颅底凹陷症开展讲座和义诊是全国首次,直接受益病友达百人以上。
太阳语的成长、为病友服务的点滴,随着程程小姐姐清脆甜美的声音分享给了来直播间和太阳语一起过生日的每位新老朋友灵符语。很快到了连线时间,太阳语执行主任张明洁、太阳语梦想学院院长周玉镧、参与服务工作的韩金莹小姐姐,纷纷连线到了直播间。
“生日快乐,生日快乐!”大家看见对方的第一句话就是互相祝福,太阳语的生日也是每个太阳语伙伴的节日灵符语。
在连线中,张明洁主任表达了对伙伴们工作的肯定,对未来的期许;周玉镧院长聊了梦想学院的工作,她说,她最关心的是伙伴们的学习;韩金莹小姐姐在表达了祝福外,还着重强调了太阳语的服务工作,提醒病友在有需要时可以随时联系太阳语灵符语。
虽然看似一场短暂的云端生日party,可太阳语的伙伴们却精心准备了两天灵符语。在这一刻,每个人都敞开了心扉,都表达出了对瓷娃娃和罕见病伙伴的关心,对太阳语的祝福。过往的故事,温暖的话语,精彩的视频,温暖和爱,弥漫在整个直播间。
太阳语伙伴程程小姐姐带领大家一起庆祝这个美好的日子,更让大家感受到了太阳语大家庭的温暖灵符语。直播间的新老朋友们一起祝愿太阳语,以梦为马,未来可期!
保存海报在支fu宝打开助力【梦想陪伴计划】灵符语,
转发项目海报到朋友圈灵符语,
让身边充满爱灵符语!
撰文 | 冯强 刘阔
审校 |
编辑 | 冯强
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太阳语罕见病心理关怀中心
太阳语由瓷娃娃病友发起,2014年在民政注册灵符语。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织,长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。
愿景:实现多元、融合、无障碍的社会环境灵符语。
使命:促进瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活灵符语。
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